Центр поддержки хронически больных детей в Японии: проткнём пузырь боли и одиночества вместе
Добровольцы организовывают вечеринки. Постоянно празднуется Рождество и Кобаяси помнит одного из добровольцев, который играл роль Санты несколько раз. Хэллоуин – костюмированный праздник с играми – является относительно новым мероприятием для японских семей.
«Клуб крикета и атлетики Иокогамы наши дети очень полюбили за последние лет пять или около того. Они не могут принимать участия в играх, но удивительно здорово чувствуют себя в окружении членов команд и их семей. Чаще всего это единственная возможность для наших детей и их родителей пообщаться с иностранцами. Очень счастливое время!», – говорит Кобаяси.
[Основатель центра поддержки для хронически больных детей Японии, Нобуаки Кобаяси.]
Эффект от таких мероприятий, оказываемый на хронически больных детей (и конечно же их родителей и родственников) не может не быть подчеркнут. К примеру, девочка, прикованная к инвалидному креслу, была настолько взволнована общением с англоязычными представителями, что решила стать переводчиком.
Кобаяси также помнит мальчика, у которого были многочисленные недуги. Он жил внутри своей раковины и его родители стояли перед проблемой общения.
Когда мать впервые привезла его в летний лагерь – это было в Канагаве – мальчик едва отвечал на вопросы, и она сама не говорила ни слова. Они приехали в одиночестве и остались одинокими. Или просто все так думали. Так как на следующий год они снова приехали. Хотя они и не были вовлечены в какую-либо деятельность, мать все же открылась и присоединилась к дискуссионной группе. Сначала она рассказала, как она и ее муж хотели покончить жизнь самоубийством, умерев вместе в душевой кабинке.
На третий год в лагерь приехала вся семья, включая брата мальчика. Кобаяси отозвался об этом так: «Родители предложили стать лидерами группы. А мальчик схватил микрофон и призывал других детей танцевать. Это было удивительно, просто чудо!».
В филиалах центра Кобаяси числятся 800 официальных членов, начиная от родителей до сторонников и таких корпоративных доноров как «Matsushita» и «Shogakkan».
«У нас сейчас нет иностранных сторонников, но мы были бы рады принять от кого-либо предложение помощи. Мы знаем, что находимся на вершине айсберга. В Японии очень много семей, которые нуждаются в помощи. И мы можем протянуть руку помощи тем, кто делает только первые шаги».
«Японские больницы», – говорит Кобаяси, – «отстают от уровня больниц в других странах мира. Нам необходимо научить добровольцев работать в комнатах отдыха в больницах, где лечатся хронически больные дети. Японские люди плохо налаживают горизонтальные контакты; мы должны плыть против течения, бороться с бюрократией и режимами, которые не позволяют родителям предоставлять своим детям должную опеку.